Na jaren van vage klachten werd ik in februari 2014 wakker met dove, gevoelloze voeten. Ik dacht dat dit aan de hernia lag, die ik destijds had. Echter breidde dit gevoel zich binnen 2 weken uit tot aan mijn nek. Ik kon niet meer lopen en niets meer vasthouden, voelde niets meer en was alle kracht kwijt. Na een ziekenhuisopname van 3 weken kreeg ik uiteindelijk de diagnose MS.

RRMS, om precies te zijn. Relapsing Remitting Multiple Sclerose. Een vorm van MS met ontstekingsaanvallen (schubs) waarbij er onder andere uitvalsverschijnselen, krachtsverlies, oogzenuwontstekingen, zicht verlies en gevoelsstoornissen optreden. Deze aanvallen, in mijn geval 3 – 4x per jaar, worden behandeld met een 3-daagse prednison stootkuur, waarna het weken en vaak maanden afwachten is, welke klachten verminderen en hoeveel restschade er overblijft. Elke keer lever je weer in.

De laatste jaren ga ik ondanks diverse zware MS-remmende medicatie in een te snel tempo achteruit. Ik heb kort geleden weer een flinke terugval gehad, en he veel last van bijwerkingen van mijn medicatie.

Mijn laatste medicatie onderdrukte het immuunsysteem enorm, waardoor een Corona-besmetting leidde tot een ziekenhuisopname, die ik maar net heb overleefd. Hierdoor hebben ontstekingen zoals een longontsteking nu vrij spel. Dat heeft mij ook doen besluiten, te stoppen met deze medicatie. Mijn lijf moet herstellen van alle klappen die het heeft gehad, maar nu heeft de MS helaas vrij spel.

Qua remmende medicatie heb ik er veel geprobeerd en ben ik nu door alle opties heen. Als ik op dit tempo achteruit blijf gaan, ben ik over een aantal jaren waarschijnlijk rolstoel gebonden en afhankelijk van anderen.

Ons gezinsleven wordt steeds meer beïnvloed door mijn ziekte. Het is iedere morgen weer afwachten hoe ik er die dag aan toe ben. En meestal is dat niet best. Ik moet steeds meer huishoudelijke taken aan Jack overlaten, ben niet meer in staat om onze hond uit te laten, moet te vaak een beroep voor hulp op onze kinderen doen, moet steeds meer gezins-, bedrijfs-, en andere uitjes aan me voorbij laten gaan, en samen op vakantie gaan met ons gezin zit er helaas ook niet meer in.

In augustus zijn Jack en ik dan ook met mijn neuroloog, huisarts en andere behandelend specialisten in gesprek gegaan over hoe nu verder. Voor mij persoonlijk, ligt er een grens bij compleet afhankelijk zijn van anderen. En rolstoelafhankelijk zijn, is ook niet hoe ik mijn toekomst, en die van mijn gezin, voor mij zie.

Er bleef dan ook maar 1 optie over, aHSCT, ook wel stamceltherapie genoemd.

Autologe Hematopoietische Stamceltransplantatie.

Het doel van deze behandeling is om het afweersysteem te resetten, en de ziekte te stoppen.

Helaas is deze HSCT-behandeling in Nederland slechts beschikbaar voor zo’n 10 tot 20 MS-patiënten per jaar. Dit terwijl er 36.000 MS-patiënten in Nederland zijn.

De HSCT-behandeling is wel beschikbaar in het buitenland, maar wordt niet vergoed door de zorgverzekeraar. Het gehele traject komt voor onze eigen rekening.

Honderden MS-patiënten zijn inmiddels naar het buitenland uitgeweken, omdat dit de enige behandeling is, die deze slopende ziekte kan stoppen. Deze klinieken, in onder andere Moskou en Mexico, leveren goede zorg en hebben goede resultaten. 85% van alle patiënten met mijn vorm van MS die deze behandeling ondergaan, hebben een positief resultaat. Enkelen hebben zelfs herstel van verloren functies.

Wij hebben daarom besloten volgend jaar naar Mexico af te reizen om deze behandeling te ondergaan. Op 31 juli 2023 worden we daar verwacht. De medische keuring ter plekke, chemotherapie, 7 dagen stamcel-stimulerende injecties, het oogsten van de stamcellen, 7-10 dagen isolatie hierna, en het terugplaatsen van de stamcellen, en ter afsluiting een infuus om eventuele achtergebleven foute cellen alsnog te vernietigen, zullen zo’n 28 dagen in beslag nemen. Rond 26 augustus 2023 vliegen we weer terug naar huis.

Het herstel na thuiskomst neemt ongeveer een jaar in beslag.

Wat is MS / HSCT

De totale kosten van het gehele traject moeten wij voor 31 mei 2023 betalen, deze kosten bedragen ongeveer € 70.000. Om dit te bekostigen starten wij een crowdfunding, en vragen hierbij om jullie hulp.

Dit is onze laatste en enige optie om deze slopende ziekte te stoppen, de enige hoop op een goede kwaliteit van leven, een normaal gezinsleven, en een mooie gezonde toekomst samen met onze jongens.

MS is een ziekte van het centrale zenuwcentrum. Dit bestaat uit de hersenen en het ruggenmerg, waar bij MS ontstekingen in ontstaan. MS wordt ook wel een auto-immuunziekte genoemd omdat het afweersysteem de eigen zenuwcellen aanvalt.

De beschermlaag om de zenuwen (myeline) wordt dan aangevallen en beschadigd. Als de zenuwbanen aangetast zijn, worden signalen vanuit de hersenen niet meer goed doorgegeven, waardoor bv. lopen steeds lastiger wordt. Ook andere functies kunnen hierdoor plotseling uitvallen. Welke functie er uitvalt is afhankelijk van de plek waar zich een ontsteking ontwikkelt in de hersenen of het ruggenmerg.

Functies als zicht, gehoor, spraak kunnen getroffen worden.

Verder zijn de meest voorkomende klachten: vermoeidheid, zenuwpijn, krachtsverlies, gevoelsstoornissen, spierspasmes, evenwichtsproblemen en duizeligheid, blaas- en darmproblemen.

Het vervelende is dat op ieder moment een nieuwe ontsteking kan ontstaan. Met soms tijdelijke functie-uitval, maar helaas ook vaak blijvende schade tot gevolg.

Dit verschilt per persoon en is afhankelijk van de vorm van MS.

Dat betekent ook dat het iedere dag afwachten is hoe je die dag opstaat, en hoe de dag zal verlopen. Veel onzekerheid, zeker richting de toekomst. Een grillige ziekte, tot op heden zonder genezingsmogelijkheden.

Voor meer informatie over MS: www.msvereniging.nl en www.msweb.nl 

De HSCT behandeling

aHSCT staat voor Autologe Hematopoietische Stamceltransplantatie, ook wel stamceltherapie genoemd.

Het doel van deze behandeling is om het afweersysteem te resetten, en de ziekte stop te zetten.

2 dagen zware chemotherapie vernietigen het bestaande zieke afweersysteem. Om snel nieuwe stamcellen vanuit het beenmerg in het bloed te krijgen, worden er een week lang 2x daags stamcel-stimulerende injecties toegediend. Hierna worden deze stamcellen uit het bloed gehaald en tijdelijk opgeslagen. Er volgen dan nog 2 dagen chemotherapie, gevolgd door terugplaatsing van de stamcellen, waarna er 7 – 10 dagen isolatie volgen in verband met infectiegevaar. Met deze stamcellen wordt dan een nieuw en gezond immuunsysteem opgebouwd. Als de bloedwaarden hierna goed genoeg zijn volgt er nog een extra infuus om de eventuele nog achtergebleven foute cellen te vernietigen. Dit laatste infuus is de afsluiting van de behandeling en hierna mogen we na 28 dagen met de nodige veiligheidsmaatregelen weer naar huis.